界面大健康：生前预嘱和安宁疗护·守护生命最后的尊严

        近日，由上海报业集团｜界面新闻主办、上海交通大学上海高级金融学院作为独家学术支持的2022【界面大健康论坛】在上海圆满落幕。深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛带来了主题为“生前预嘱和安宁疗护 · 守护生命最后的尊严”的主旨分享。

以下是演讲实录：

        李瑛：谢谢主持人的介绍，今天真的非常感谢我能来到这个舞台，我除了是深圳市生前预嘱推广协会的负责人以外，我还是深圳市第二人民医院老年医学科的医生。在我职业生涯的最后三年，我有幸在北京协和医院老年医学科刘晓红团队和北京生前预嘱推广协会罗点点团队的指引下接触到了生前预嘱和安宁疗护，因为这是一个带有非常浓厚的人文色彩的一种医疗，它深深吸引了我，所以一发不可收拾，虽然我已经退休了，但是我还是在持续着工作。

        今天我觉得界面大健康能够把死亡的文化拿到这样的一个场合，在公众的面前来宣传，我真的非常感动。其实我今天的主题虽然是“死亡文化”，但是跟健康大论坛的主题是非常契合的——向善而行，健康常春。“善”是我们中华文化一个非常重要的标志，善终也是一个人生圆满的非常重要的标志。如果一个人一生都非常的成功，很有钱，很有地位，有很多很多的东西，但如果他在生命最后的一刻没有得到善终，那么他的生命旅程可能不是那么的完美，中国说的“五福临门”，假如说要圆满人生，善终是必不可少的一环。

        现在我开始今天的主题。这个大题目是我们在2021年4月17日协会成立的一个主背景，下面的图案除了中间是深圳的建筑标志以外，两边两组人物的图案，左边代表了一组人，他们正在讨论签署生前预嘱，讨论人生大事；第二组，右边这一组意味着是安宁疗护，是为我们生命末期的人提供重要的医疗保障。

        刚才大家都看了沙画，给我们介绍了生前预嘱和安宁疗护的理念，下面我再进一步展开说一下。

        首先今天我分享的课题有三个：一个是医学的边界在哪里？第二，生前预嘱在安宁疗护中的意义；最后，我用个典型的案例分享这一次讲座主题。

一、医学的边界在哪里？

        随着现代医学的进步，很多在以往不可救治的严重疾病通过我们的积极抢救，他的生命能够被挽救。我们经常会看到一些严重的心脑血管疾病，或者一些严重的外伤意外，经过抢救以后，他得到了起死回生，甚至可能恢复到他发病前的状态，所以这是现代医学为人类做出的最大的贡献。但是现代医学是不是能够避免所有的死亡？大家有常识都知道不可能，因为真正死亡到来的时候，无论你的医学多么发达，无论你这个医生多么有本事，是没有办法的，真正的死亡是正常的。

        如今人们对医学的要求，对医学的理解可能已经不再是那么清晰。我有病你就该给我治，就不应该让我的家人死亡，假如说你让我的家人死亡，你这个医生就有罪，对医生很多很多的指责，事实是这样的吗？实际上一个生命都是有生必有死，当一个生命来到这个世界的时候，就是向死而生的。

        医学是要有边界的，大家也是要理解，医生发展到今天，或者无论发展到哪一天都不可能让一个生物体的生命永恒，但是生命不能永恒吗？实际上我们在下面可以了解一下。

        这里说一下医学的困惑，什么是医学的失败？我们看到这位医生，也许他刚刚抢救完一个病人，病人还是离他而去，他非常地苦恼，难道我的医术还不够精湛？我为什么没有把病人抢救过来？挫败感让他很痛苦。死亡是医学的失败吗？我们要思考，真正死亡到来的时候我们是无能为力的，所以死亡并不是医学的失败。如果医学不能够让一个濒临死亡的人在最后获得平安，获得善终，那是医学的失败，所以我们的安宁疗护就是希望每个人在最后获得身心的平安，最后达到生死两相安。

        人类对待生命应该有的态度是什么呢？难道就是说人只要来到这个世界上，就会永生？肯定不是这样。人和其他的生物都一样，无论你是帝王将相也好，平民百姓也好，到了该走的时候要跟这个世界挥挥手再见，所以我们对生命要有一个正确的态度。

        作为一个个体的人，他是有权延长自己的寿命，绝不轻言放弃生命，热爱生命、珍惜生命是我们应有的生命态度。但是也应该有直面死亡的勇气和智慧，承认死亡是生命的正常过程，这是一个非常基本的概念。

        作为每一个人都是，除了我们个体以外，我们是家庭中的一员，我们是社会中的一员，我们是不是要考虑给这个社会带来了什么，最后要离开这个世界的时候，我们是不是应该再为了避免死亡不顾一切，把所有的资源都用上？我们在ICU里面往往会见到很多的患者，虽然他的生命挽救下来了，但是他是靠着滴胃管长期生存，这样的生存有质量吗？而且大家都知道在ICU里面医疗费用每天是以万计的，如果一个长期昏迷，最后到植物人的状态，他在ICU里面停留几个月、几年，甚至十几年我们都见过的，他的医疗费用大家可以想象是一个天文数字。实际上对一个家庭可以想象是一个怎样的灾难，对他本人又有什么好处？大家都是可以思考的，所以我们应该知道医学应该顺势而为，就是要明确医学的目的和边界。

二、生前预嘱在安宁疗护中的意义是什么

        首先我们来了解一下生前预嘱，刚才那幅沙画已经介绍得很清楚，不再说了。下面我来介绍一下生前预嘱在全球的发展，首先来介绍一下美国，因为美国是在全球首个将《自然死亡法案》立法的一个国家，在1976年美国的加州首先在全球将《自然死亡法案》立法。随后的20年间，在美国的各个州，《自然死亡法案》全部都有立法的。1993年时任美国总统克林顿先生和他的夫人，为了宣传新的理念，在公众面前双双签下了生前预嘱，作为一个名人，在公众面前他的行为对社会的影响力是非常大的，所以美国的生前预嘱是非常普及的，也是非常多的人签署了。

        生前预嘱在中国台湾地区的发展，中国台湾生前预嘱和安宁疗护都是做得非常棒的一个地方。我们刚才说到死亡是有质量的，全球定期会对各个国家和地区的死亡进行评价，或者评比，在2015年英国经济人智库的一份《80个国家和地区的死亡质量调查》中，那个时候中国大陆的死亡质量排在第71名，也就是倒数第10名，台湾地区排在第6名，也是亚洲的第1名。在去年2021年最新的一份《全球81个国家和地区死亡质量调查》，因为我们的政府非常重视人们的生命健康，包括死亡的质量，所以我们大陆的死亡品质也是有提高，上升到53位，台湾上升到第3位，香港地区上升到第9位，所以这也是中华文化在不断地进步。

        现在说到北京，北京生前预嘱推广协会是在2013年6月25日成立的，他们是在北京市民政局注册成立的一个公益组织，主要的发起单位是中国医学科学院北京协和医院、首都医科大学复兴医院、航天中心医院、中国医学论坛报社、北京市天元律师事务所。大家可能非常熟悉中国有一个谈论死亡文化的网站，就是“选择与尊严”，是在2006年由北京生前预嘱推广协会的有识之士在2006年建立的，他们把死亡文化向人们宣传，立志改变中国死亡文化。

        这个网站主要想做的三件事情：第一，使更多的人知道什么是生前预嘱，以及如何通过建立生前预嘱，按照个人的意愿实现这个愿望；第二，使更多的人知道在生命尽头不使用生命支持治疗；第三，通过使用生前预嘱遵从个人的意愿，尊严死在中国法律环境下变成事实。这就是他们要做的主要的三件事情。

        深圳市生前预嘱推广协会得到了北京生前预嘱协会的大力支持，我们也是在北京生前预嘱推广协会巨人的肩膀上前行。我们的协会是在2021年3月26日，经过深圳市民政局审核成立的，主要八家发起单位都是深圳市卫健委指定的8家安宁疗护的试点机构，深圳市卫健委是我们这个协会的业务主管单位。

        这里是我们协会的文化，刚才大家看沙画的时候最后看到了我们的logo，这个logo是一个带有生命故事的文化，这个文化故事说的是来自于一个西方遥远的生命故事。蜻蜓是通过小水虫经过羽化而来的，这只蜻蜓有一天站在荷叶上，往水里看去，见到水中有很多的小水虫在游玩，它突然有一种恍若隔世的感觉，它在这里思考：我是谁，我从哪里来，我要到哪里去？

        这里介绍一下我们深圳市生前预嘱推广协会的宣传的主要工具，在2021年世界安宁缓和医疗日上启动了“安宁种树”这个项目，“安宁种树”项目也是引用了北京“安静种树”的项目，因为我们做了比较大的改动，最后把它定名为“安宁种树”，因为它是为安宁疗护做宣传的。

        图片上看到的是一个机构版，比较大的，现在在现场这个是个人版的安宁树，安宁树上有很多的叶子，我们协会的文化都在这个叶子上。未来有一天如果你走在深圳的街头，见到这棵安宁树可以取下一片拿来阅读，我们宣传的理念是“带走一片树叶，传播一个理念，让生前预嘱和安宁疗护家喻户晓”。

        我来介绍一下今年引起来在中国比较轰动的一件事情，就是深圳生前预嘱制度在中国大陆首创立法，这个立法是尊重病人临终的决定权，在今年的6月23日深圳市经济特区医疗条例，经过深圳市第七届人民代表大会常务委员会第十次会议审议通过了生前预嘱的法案，将在明年1月1日开始实施。从明年1月1日开始，深圳人签署了生前预嘱，他就是具有法律保障的。

        下面介绍一下生前预嘱文本，我们现在看到的是一个美国流行最广的一份文本，是Jim先生在上世纪80年代和修女在华盛顿特区做安宁疗护项目的时候，因为很多人想签生前预嘱，大家不知道怎么写，生前预嘱实际上是一份法律文件，Jim先生是一位律师，他用自己律师的职业优势创建了这份文本。这份文本是非常容易填写，也去掉了很多比较晦涩难懂的法律词汇，而且是一份表格式的文件，非常容易填写，所以在美国非常的流行。据说已经有几百万人填写了它，因为文本特别的好，所以我们在中国大陆，由北京生前预嘱推广协会首先把它引入到中国，根据我们中国的人文法律环境，把它修改成了我的五个愿望，这“我的五个愿望”可以看到主要是说的五个方面：第一，我要或不要什么医疗服务；第二，我希望使用或不使用生命支持治疗；第三，我希望别人怎样对待我；第四，我想让我的家人和朋友知道什么；第五，我希望谁来帮助我

        因为深圳的生前预嘱立法了，深圳也正在制作深圳自己的生前预嘱的参考文本，主要根据生前预嘱的制度条款进行设置的，现在还没有出台。

        接下来我介绍一下预立医疗决定在台湾，大家知道生前预嘱和预立医疗计划是两个非常相近的东西，生前预嘱主要在民众中进行广泛的推广、宣传、签署，因为你可以在任何地方签署它。但是预立医疗计划一般是在医院里面，由医生、护士来跟你讲解，最后跟医生签署。在台湾地区他们有专门的咨商，经过咨询以后决定签署，签署完了以后由医院传到健保局，然后注册到健保卡，病人来到医院，医生打开他的健保卡就知道他签的生前预嘱是什么。

        生前预嘱一定是个人的意愿，不是别人的意愿。我们生前预嘱推广的时候也会有人跟我们说，我的家人特别赞成这个理念，但是他已经不能够填写了，我能不能够帮他填写，这是不可以的。

        再说一下生前预嘱与安宁疗护的关系。生前预嘱是一种主动行使生命权的行为，事先安排好人生大事，事先安排好人生大事是一件非常重要的事情。在刚刚过去的前两个月，也就是9月8日全球一个重大的事件，英女王伊丽莎白二世去世。大家知道女王是国家权威的象征，英国的王室为女王一旦去世，做了一个“伦敦桥行动”计划。英女王当时只有40岁，是96岁去世的，为她做死亡准备整整持续了60多年，英女王不但不反感这个计划，而且非常赞成，而且每一次都会亲自参加自己死亡计划的过程。

        英女王9月8日去世，9月6日的时候还为新上任的英国首相授权，她和她的先生，菲利普先生早一年去世的，他们两个都决定在生命最后的日子不接受无谓的医疗，他们两个都是自然、有尊严的离世。这个故事是不是引发我们对生命的思考，我们的生命应该怎样度过？我们每个人都是有尊严的，在尊严面前人人平等，但是从财富和社会地位来说，可能没有多少个人能够跟英女王来媲美的，他们最后的死亡，他们的态度是不是要给我们一个思考，我们对待的人生应该怎样？难道我签署了生前预嘱，是不是这是个死亡，为我死亡做准备的，我可能很快要死了，绝对不是。英女王用60多年，才真正为她圆满的人生办了“伦敦桥行动”。

        安宁疗护我也不再做太多的介绍，安宁疗护已经写入了《中华人民共和国基本医疗健康促进法》，是对推行生前预嘱和安宁疗护非常重要的法律保障，在去年1月1日实施的《民法典》里面，也将自然人的生命安全和生命尊严受到保护写入了法律，生命尊严这个法律是在我们建国以后第一次写到法律里面的，可见我们的国家在不断地文明发展，人们的尊严是非常重要的，已经受法律保护，它也是跟我们的生前预嘱安宁疗护息息相关。

        这里介绍的是现代安宁疗护之母西西里·桑德丝博士，有一句名言，她照护病人的时候说到“你是重要的，因为你是你，即使到生命最后一刻，你仍然那么重要，我会尽一切努力帮助你安然逝去，也会尽一切努力让你好好活到最后一刻”。桑德丝这句名言也是我们生前预嘱人践行的理念。

        安宁疗护的三原则：第一，重视生命，承认死亡是一个正常过程；第二，既不加速，也不延后死亡。加速就是我们说的安乐死，延后就是说在生命的最后还做一些生命支持治疗，无谓的抢救；第三，提供解除临终痛苦的办法。

三、最后我用一个典型的案例来结束课程。

        这个案例是在深圳市的葵涌医院安宁疗护病房，一位台湾奶奶89岁，因为跌倒意外发生脑出血住院，在住院的期间又发生大面积的心梗和重度的肺部感染，并且非常的危重，住在安宁疗护病房里。但是她的家人特别想陪伴老人，因为她的时日不长，孩子们觉得如果老人在这样孤独的情况下走掉他们受不了，但是大家知道疫情，家人要到医院陪护是非常困难的。再一个她希望老人走了以后不要去搬动她、扰动她，因为有佛教文化信仰的，一般要求8个小时内不要动她，这个在医院是不可能实现的。我们的安宁疗护小组跟家人提出，如果你们有这样的愿望，可以把老人带回家。家人说这怎么行？这么病重的老人马上就不行的，我们带回去怎么处理。我告诉他们放心，无论在这里还是家里都是生命的最后一程，我们的安宁疗护可以到你家里提供服务，也就是居家安宁疗护。后来家人把老人接回去了，实际上老人出院的时候病情非常非常严重的。我们的团队到他的家里服务，家里非常配合，每天帮我们记录老人的吃喝拉撒睡，还有心率、血压、血氧一系列的指标，便于我们观察，我们给他做了一个方案，我们的多学科团队，甚至多领域的团队，除了医疗以外，还有社工、志愿者一起来为这个老人服务。

        这个人回到家的时候是重度的先衰，不能平卧，呼吸困难，每次血氧都会降得很低，经过我们的方案调整以后，老人情况越来越好，一周以后清醒了，从重度昏迷变得清醒了。醒了以后，我们的医疗团队也是定期到家里面去为她服务。后来她鼻氧管也撤掉了，就是靠一个鼻胃管，她虽然睁开眼睛能配合一些事情，但还是不能说话，但是她手脚能动，她的手和脚能搭在床栏杆上。她的儿子和女儿把妈妈当成手心里的宝，她的儿子每天把她抱在胸前坐在凳子上颠，他说我妈妈现在没有办法去做康复，我就是一个康复机。所以他就把妈妈抱在胸前震动，他觉得这样子既能利于妈妈的康复，自己也感到非常地愉快。7月12日老人在家里度过了她的90岁生日，她是4月份回到家，现在是11月份，她已经走出了我们安宁疗护的范围，因为我们安宁疗护的范围是指生命最后6个月，她已经超过了6个月，我要说的案例是告诉大家我们的安宁疗护绝不是安乐死，是帮助病人在生命最后一程能得到高质量的生命。

谢谢！