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从“无法释怀”到直言爱意,安宁疗护让他走得从容

来源:中国青年报 发布时间:2022-10-13
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来源:中国青年报 时间:2022-10-13

今年8月,老刘住进北京市和平里医院时,脾气很差,护士发药核对名字,老刘都不愿意搭理。

老刘是肺癌晚期患者,来到和平里医院前已经辗转了多家医院。他曾经在一家医院做手术,术后住院时出现了幻觉。当时,老刘总觉得屋子的角落里有个人,长得有点像外星人。“外星人”总找他麻烦,老刘特别害怕,晚上睡觉也不敢关灯,还总被吓得大吼大叫。因为吵得同病房其他患者没法休息,所以老刘被医院“请”了出来。

换到另一家医院时,老刘只能在急诊做日间化疗。化疗期间,老刘每天要到急诊去挂号、取药、化疗,傍晚再出院回家。每日奔波。

后来,经人介绍,老刘来到了和平里医院消化肿瘤科。

社工师的介入

和平里医院离社工师杨洁家很近。杨洁2019年开始在北京市海淀医院的安宁疗护病房做社工。海淀医院的安宁疗护病房在业内有着很高的声誉。

和平里医院位于北京三环内,附近居民的老龄化程度高。看着这些老人,杨洁觉得社区应该很需要安宁疗护服务。

经了解,和平里医院消化肿瘤科已经开始开展安宁疗护服务,有4张床位。于是,杨洁主动找医院表达自己想要参与的想法。经过几次交流讨论,杨洁终于走进了病房。老刘是杨洁在这家医院服务的第一位患者。

杨洁第一次见老刘时,老刘抬起自己的左手,用右手捏了捏左手的手指头说:“你看我的左手已经没有知觉了。”杨洁就握着老刘的左手开始了他们的第一次聊天。当时老刘身体虽然虚弱,但是精神状态尚好,有很强的倾诉欲。

因为有人耐心倾听,老刘讲了自己看病过程中的波折,以及面对绝症的不知所措与恐惧。而且,老刘也很懊悔对老伴儿、护士发脾气,他觉得自己糟糕透了。说到这些时,他还指了指旁边的护工说:“我也经常对他发脾气。”杨洁回应说:“您都这么说了,护工也能理解您,因为您身体不舒服。”听到杨洁的开解后,总是“臭脸”的老刘笑了笑。

老刘今年刚满60岁,是北京市441.6万名常住老年人口中的一员。据北京市卫健委发布的数据,2021年,北京市常住老年人口占比为20.2%,正式迈入中度人口老龄化社会。

就全国范围而言,2025年之前,我国将会步入中度人口老龄化社会。2035年左右,将进入重度老龄化阶段,届时老年人口将突破4亿,占总人口比超过30%。

杨洁所提供的安宁疗护服务是关照生命终末期的服务。国家卫健委已经把安宁疗护列入“六位一体”的老年健康服务体系,与健康教育、预防保健、疾病诊治、康复护理、长期照护并列。目前,全国已有91个市(区)开展国家安宁疗护试点。

北京协和医院安宁缓和医疗组组长宁晓红在接受中青报·中青网记者采访时说,在具体的安宁疗护工作中,医生、护士、社工师和志愿者4个角色缺一不可。医生和护士为患者提供医疗服务后,临终患者还需要有力的、持续的心理照护,这项工作需要由社工师和志愿者完成。

老刘和杨洁的第一次见面持续了一个多小时。老刘向杨洁坦言,他还对化疗抱有一丝希望,希望能有疗效,然后出院回家。但是,杨洁私下里咨询过老刘的主治医生,医生表示,老刘继续化疗的效果已经微乎其微了,想要回家的话,几乎是没有可能,除非放弃所有的治疗。

也许是老刘的脾气太暴躁,也许是因为他还抱有“不切实际”的期待,而且他的家属也不愿意告知实情,所以老刘并没有获知关于自己病情的真实情况,这可能也一定程度上加剧了老刘脾气的暴躁。周围人与他的隔阂,这位敏感的病人可以察觉到。

所以,老刘说:“如果真的到了那一天,希望医生可以开诚布公地告诉我实情。”听了这话后,杨洁委婉地问了老刘,如果告诉他坏消息,他会怎么办?如果所有治疗都没有效果的话,他还希望团队为他做什么?杨洁说,她不可以逾越医生和家属去告知患者真实病情,但可以启发患者思考,以免他们毫无准备地面对死亡。

聊到后来,老刘还告诉杨洁,他喜欢到全国各地自驾游,某个地图App上的“小红旗”插在了200多个城市上。后来杨洁实在站不动了,左腿换右腿、右腿换左腿,换了好久,也考虑到老刘需要休息了,就对他说,这次聊天先到这儿吧。

听到杨洁要离开,一直侧躺着的老刘坐了起来说,他很开心有这次聊天,并主动要求和杨洁合了影。杨洁说,在安宁病房服务了这么久,第一次有患者主动要求合影。

“家庭会议”

杨洁第二次去见老刘时,老刘变得更虚弱了,脸也有些浮肿。

由于疫情,老刘平时在医院主要由护工照护,老伴和女儿很少能进病房探视。那天,医院安排女儿和老伴来了趟医院,在一间晤谈室里为这一家三口召开一次“家庭会议”。

可以见女儿了,老刘开心又充满期待。他特意穿了一件西装,里面是Polo衫。整理衣服的时候,老刘问杨洁,Polo衫的领子应该在西装外面还是里面,Polo衫的扣子要全部扣上还是要解开一颗,还反复确认衣服的领子有没有卷边。

这次“家庭会议”也是安宁疗护的一个重要环节。通过这次“家庭会议”,杨洁和老刘的家人进行了深入交谈。由于体力有限,老刘“参会”没多久就回病房休息了,妻子和女儿说话反而变得轻松了些。

妻子和女儿知道老刘的真实病情,由于癌细胞已迅速扩散,母女俩明白老刘将不久于人世。对于老刘的病情,女儿一直很上心。她上网查了关于老刘所患癌症的几乎所有资料,包括此类疾病的恶性程度、可行的治疗方案以及接下来的进展。但是,在老刘面前,女儿还是在鼓励,希望他有战胜疾病的信心。

杨洁说,鼓励是临终患者家属们常用的交流方式,每个人都以自己认为好的方式爱别人,然而隐瞒病情和鼓励,往往会令患者不得不孤独面对疾病和死亡带来的恐惧和失落。所以,在安宁疗护的服务中,让患者“知病、知末”是团队的一项重要工作。

在谈到老刘和家人之间的关系时,文雅的女儿突然变得激动起来。一份五味杂陈的父女情感让女儿难以释怀。女儿说,爸爸是一个很自私的人,一辈子都在为自己活,为了成全自己的孝心,让妈妈受了很多委屈。女儿还觉得,爸爸一直在压抑着她,剥夺了她生活中的很多快乐……

当然,女儿的这些心结,老刘并不知道。“家庭会议”结束后,杨洁又回到病房找老刘。杨洁开玩笑地和老刘说:“你今天表现不行啊,女儿好不容易来一趟,你怎么还这么矜持。”老刘笑着回答说:“我们家就这样,平时打打闹闹,那些话从来不说的。”接着,老刘又说,女儿是特别孝顺的一个孩子,她为自己的病操了很多心。

杨洁鼓励老刘把这些话直接告诉女儿,如果只藏在心里,女儿不一定能懂,何不给女儿留一份明确而独有的爱。当时,老刘只是答应了,也没再说什么。

“家庭会议”几天后,正好是女儿的生日。很难把爱说出口的老刘给女儿发了条信息:“爸爸永远爱你。”

给生者以勇气

杨洁第三次见老刘时,老刘的情况进一步恶化,他已经无法控制大小便,神志恍惚,交流困难,偶尔清醒一会儿。

意识清醒的时候,杨洁问老刘:“你难受吗?”老刘很缓慢地挤出两个字:“难受。”杨洁再问老刘:“你害怕吗?”老刘很快地回答:“不怕,我就是要死了嘛。”杨洁又问:“需要我帮你做点什么吗?”这次老刘动了动自己的身体,隔了好一会儿说了3个字:“人生难。”

王帅是老刘的主责护士。作为一名肿瘤科病房护士,王帅经常会遇到患者去世的情况。有一位因为癌症去世的妈妈让王帅印象很深刻。当时,患者和家属已经放弃抢救,面对即将离世的患者,女儿在病房里痛哭流涕,王帅就在病房外徘徊,她很想用自己所学去帮助这一家人,但是她把自己会的东西检索了个遍,没有一项可以帮上忙。这份沉重的无力感让王帅一度无法面对患者的离世。

死亡,这个难题,不仅让临终者饱受煎熬,也是对生者的一次巨大考验。一次机缘巧合,王帅接触了安宁疗护,她开始明白,除了常规的救治方法,面对无法治愈的患者,还可以用一些专业的方法来提升他们终末期的生命质量。比如专业的症状控制、舒适的护理、社会心理支持、精神抚慰等。

老刘刚住进医院的时候,因为脾气差,王帅和他的交流不是很顺畅。后来,随着医护的精心照护,社工安宁疗护服务的开展,也许是因为心里的郁结得到了舒缓,老刘变得温和起来。

由于化疗,老刘的头发掉光了,但他老觉得头皮被头发扎得慌。老刘还想让王帅给他剃一剃头发。王帅就找了个推子在老刘的光头上剃了剃。剃完后,老刘说:“太好了,舒服多了。”

王帅说,老刘很像自己的父亲,都属于那种传统的中国男性,不善于表达内心的情感。而这样的严父也曾给王帅带来过一些心理阴影。这次全程参与老刘的安宁疗护过程,看着老刘和家人的关系由“无法释怀”到直言爱意,王帅似乎也对父亲多了份理解,有些情感不说不代表没有。

在生命最后的几天,老刘和老伴回忆了很多过去的日子,也表达了对彼此的爱与愧疚。老刘的老伴很感谢团队提供的安宁疗护服务,让他们有机会说出这些心里的话,否则可能没法从容告别。

老刘的病床在窗户旁边,北京秋日和煦的阳光会透过窗户照进来。老刘离世前一天,身体各项机能基本丧失,意识也处于迷离的阶段,只有听觉还比较好。那一天多,老伴一直坐在老刘的身边,拉着他的手,在老刘的耳边喃喃细语着一些话。窗外的阳光照在这对夫妻身上,他们两个人都很平静、安详。王帅说,她每次路过病房看到这一幕,都觉得很温暖。这份温暖背后还蕴含着一分力量,让王帅面对临终的患者,不再无力。

下午6点多,太阳还未完全西沉的时候,在老伴的温柔陪伴下,老刘安静地离开了。(记者 刘昶荣)


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